1月18日，26岁的渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话，通过视频向蔡磊求助。次日，蔡磊回应称，由于陈静雯的病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件，因此无法帮助她。
陈静雯来自湖南怀化，确诊渐冻症后，她的身体状况急剧恶化，体重仅剩70多斤。2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊变得无力，三个月后上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊为渐冻症，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
渐冻症是一种运动神经元疾病，主要由上运动神经元和下运动神经元损伤造成。该病导致肌肉逐渐无力并萎缩，影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯坚持抗冻，给了她很大勇气。
在求助视频中，陈静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来，陈静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，陈静雯已无法说话，视频声音为代录。
蔡磊在回应中提到，法律、伦理和经济问题让他难以安睡。尽管他和团队与药企艰难启动了药物临床一期试验，但陈静雯的病情迅速进展，已不符合入组条件。这反映了大多数生命危急病友的困境，即使有药物临床试验，中晚期病人也因不符合入组条件而丧失救治机会。
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，刚刚有了孩子，似有无限希望。渐冻症的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为零。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
今年是蔡磊与渐冻症斗争的第六个年头。他表示，自己已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。但他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落，并呼吁更多人站出来共同拼搏。
2024年，蔡磊在渐冻症科研方面总投入超过4000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。展望2025年，蔡磊计划全力搭建渐冻症科研AI大脑，持续推进更广泛的科研合作，开展更全面的真实世界数据研究，继续加大中医药合作，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，并加大科研信息和药研信息与病友的分享。
蔡磊在公开信中说，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处，彼岸花不开，2025，我们一起，继续战斗！”
文章来源于网络。发布者：火星财经，转载请注明出处：https://www.sengcheng.com/article/5286.html
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