26岁渐冻症女孩求助蔡磊,蔡磊回复了:她的病情已不符合临床入组条件

1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。

19日,蔡磊发文回应:

“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期(由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发),本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。

这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力!”

26岁渐冻症女孩求助蔡磊,蔡磊回复了:她的病情已不符合临床入组条件

据报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。

当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

陈静雯称2023年年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

26岁渐冻症女孩求助蔡磊,蔡磊回复了:她的病情已不符合临床入组条件

1月18日,身患渐冻症的静雯发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

26岁渐冻症女孩求助蔡磊,蔡磊回复了:她的病情已不符合临床入组条件

2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。

12月30日,身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立,说话模糊不清;在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道,“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

责任编辑:乔娇 TT0002

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