2025年9月25日深夜，在其助理确认病情引发全网热搜后，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊通过眼控仪在社交平台发布长文回应公众关切。这位曾带领团队推动渐冻症科研突破的抗争者，以 “宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死” 的悲壮宣言，展现了对生命尊严的极致捍卫。
尽管身体机能严重退化，蔡磊仍以惊人意志力维持高强度工作节奏。他透露，过去20个月已对外科研资助超过5000万元，推动上百个科研项目合作，而“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来”。这种坚持源于他对科技力量的坚定信念——在声明结尾，他将个人抗争置于时代语境下，指出“这是一个AI和生命科学即将点燃的时代”，为后续科研主题的展开埋下伏笔。
从2019年确诊时写下“与其等死，不如找死”，到2025年用眼控仪打出“打光最后一颗子弹”的誓言，蔡磊的抗争已超越个人层面，成为一场以生命为赌注的科学攻坚。他在接受采访时强调：“做事最关键的就是信念，只有坚定信念，勇往直前，事情一定会越做越好。”这种信念不仅支撑着他在病痛中持续推进科研，更成为无数病友的精神灯塔。
身体现状与日常抗争
医学层面的身体机能恶化
蔡磊的身体状况已进入全面衰退阶段，医学检查数据显示其运动神经元功能近乎完全丧失。语言功能方面，舌肌肌力检测显示”舌肌归零”，面部肌肉萎缩导致表情僵硬，连基础微笑都需借助电刺激辅助，唾液控制障碍引发持续性流涎症状。肢体功能上，呈现典型”五体瘫软”特征：双臂完全无法活动，双腿丧失站立能力，颈部仅余轻微转动幅度，日常体位调整需依赖特制轮椅与颈部支架固定。
吞咽与呼吸功能的退化构成直接生命威胁。目前进食完全依赖流食，吞咽反射严重受损，每次进食需专人护理以避免呛咳引发吸入性肺炎，医生已建议实施胃造瘘手术维持营养摄入。呼吸功能仅剩38%，需依赖喉咙呼吸管维持通气，睡眠时必须使用呼吸机辅助，任何轻微感冒或呛咳都可能迅速发展为重症。肌肉质量较确诊前减少约30斤，长期服用激素导致面部浮肿，压痛、憋气等症状每日持续发作。
眼控技术支撑下的高强度工作模式
在极端身体限制下，蔡磊通过第七代眼控仪（精度0.1度） 构建起与外界连接的数字通道。其工作场景呈现鲜明的技术依赖特征：眼球追踪光标在屏幕上缓慢移动，每分钟可输入约8-15个字符，团队成员需实时解读其眼球指令以推进会议进程。尽管身体机能持续衰退，2025年9月数据显示，他仍保持平均每天4小时的工作时长，较年初的10小时有所减少，但工作强度未减——单日可通过眼控设备完成八千字文本输入，处理科研数据、运营决策、人事管理等多维度工作。
工作内容聚焦渐冻症攻克事业：9月以来深度参与3个药物研发项目，通过眼控仪审阅科研报告、调整实验方案；与国际团队保持高频沟通，曾全程专注参与与诺贝尔化学奖得主团队的两小时线上会议，探讨AI驱动的小分子药物筛选模型。家中白板上密密麻麻的用药记录与待办事项，电脑桌面同时打开的二十余个科研窗口，构成其”与时间赛跑”的具象化注脚。
痛苦耐受与生命质量的主动选择
面对躯体痛苦，蔡磊采取近乎严苛的耐受策略。尽管日常承受8级疼痛（数字评分法），2025年7月至今已拒绝12次止痛方案升级，明确表示”拒绝使用镇静剂，要保持清醒见证每个突破”[12]。这种选择背后是对生命质量的独特定义——在呼吸功能仅剩38%、需依赖机械通气的状态下，仍坚持亲测近百种实验性药物，将自身生理数据转化为科研样本。
家庭场景中偶现的温情瞬间，成为其坚韧意志的情感锚点。2025年5月视频记录显示，他通过眼控设备艰难拼出”儿子围棋水平”的问句，当孩子回答”一段”时，其面部肌肉微抽动流露出难得的欣慰表情14。这种在极致身体限制下对生命体验的珍视，与其科研工作形成闭环——既是药物研发的参与者，也是生命尊严的践行者。
从医学指标看，蔡磊的身体机能已逼近生命维持的临界点，但眼控仪光标移动的轨迹、科研文档的修改记录、团队会议的指令输出，共同构建起一个”向死而生”的生命样本——用技术对抗衰竭，以数据延续希望，在生理极限处重新定义人类意志力的边界。正如其通过眼控设备缓慢敲出的文字：”生命的长度已定，但宽度由自己书写。”
科研突破与资金投入
在对抗渐冻症（ALS）的科研攻坚中，蔡磊团队以每天投入超 83 万元科研资金的强度持续突破，构建起涵盖资金保障、平台建设与临床转化的完整科研生态。过去 20 个月，团队对外科研资助已超过 5000 万元，若叠加“破冰驿站”直播间累计超 4000 万元的收益投入及个人积蓄，总投入规模远超公开数据，形成“个人捐赠+社会募集+产业反哺”的多元资金池，为科研突破提供坚实支撑。
基础研究：从0到1搭建科研基础设施
患者数据平台的突破成为科研攻坚的核心引擎。团队搭建的“渐愈互助之家”医疗大数据科研平台已链接 1.5 万名患者，形成全球最大的渐冻症真实世界数据队列，为精准分型与药物研发提供关键支撑。该平台与 70 多位科学家、60 余家科研机构建立合作，同步构建中国首个渐冻症病理科研基因样本库，填补了国内该领域基础研究的空白。
在生物样本资源建设上，蔡磊宣布身后将捐赠大脑和脊髓组织，带动千余名患者签署捐献协议，此举将直接填补国内渐冻症脑库的空白，为解析疾病病理机制提供珍贵的人体组织样本。
临床转化：10条药物管线进入临床试验阶段
科研投入的效能已逐步显现。截至 2024 年，团队成功推动10 条药物管线进入临床试验阶段，其中针对 C9orf72 和 SOD1 这两种常见突变基因的小核酸药物已进入 I 期临床，干细胞模型构建亦取得阶段性进展。临床数据显示，部分受试者的病情进展得到延缓，生存率显著改善，验证了“局部攻克渐冻症”的可能性。
从“必然死亡”到“生命延续”的突破：三年前被判定“必然死亡”的特定基因突变型病友，在针对性药物干预下已实现生存期延长，成为科研转化的鲜活例证，印证了蔡磊团队“用数据换时间”战略的可行性。
未来布局：AI驱动与多学科融合
团队正以更前沿的技术路径拓展科研边界。2024 年 9 月，蔡磊与 2024 年诺贝尔化学奖得主 Demis Hassabis 领导的 Isomorphic Labs 团队达成合作，探索AI 驱动的药物研发新路径，通过科研平台的“渐冻症科研 AI 大脑”加速靶点发现与药物设计。同时，科研方向已扩展至脑科学、免疫学、代谢组学、传统医学等 12 个细分领域，2025 年与北京中医药大学的合作更开启了中西医结合破解神经性疾病的新尝试。
从搭建全球最大患者数据库到推动药物管线进入临床，蔡磊团队以“资金-平台-转化”的闭环模式，将科研投入转化为生命希望。正如部分病友从“等待死亡”到“见证奇迹”的转变，这场与时间赛跑的科研战役，正以“每天 83 万元”的持续投入，书写着医学史上的“破冰”篇章。
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