男孩自查文献确诊罕见卟啉病

10 月 17 日清晨，重庆酉阳县的出租屋里，19 岁的杨晨燚刚输完 1500 毫升高浓度葡萄糖，脖子上的 CVC 静脉导管还在渗液，就抓起外套冲向照相馆 —— 他要拍张证件照，为第三次高考报名。这个被急性间歇性肝性卟啉病折磨两年半的少年，衣襟里藏着张皱巴巴的诊断书，那是他靠自己啃完上百篇英文文献换来的 “答案”。 故事始于 2023 年 3 月的一场甲流。…