2025 年 5 月 10 日 – 11 日，一场充满爱与温暖的艺术盛宴在上海 M50 创意园区精彩呈现。由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心携手上海领肤医疗科技有限公司（润贝舒UNBESO）共同主办的 “看见・自己” 杨舒珺（Julia Yang）& 蝴蝶宝贝联合画展成功举办。润贝舒UNBESO品牌作为深耕医疗健康领域的专业力量，一直致力于公益事业，这场意义非凡的公益画展汇聚杨舒珺本人以及皮肤罕见病群体“蝴蝶宝贝”的绘画佳作，此次借助艺术的桥梁，让社会大众得以深入认识 “蝴蝶宝贝” 群体，同时也为这群特殊的孩子搭建起展示顽强生命力的舞台。
关于“蝴蝶宝贝”
“蝴蝶宝贝”是人们对患有遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，这是一种罕见的遗传性皮肤病，其发病率大约为百万分之四十九，这些孩子因基因突变导致皮肤缺乏正常弹性与韧性，稍受摩擦或外伤，皮肤就会起水疱、血疱，甚至溃烂。他们的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此得名“蝴蝶宝贝”。“蝴蝶宝贝”群体自身活动受到极大限制，即使简单的穿衣、吃饭对他们来说都是每天必过的难关。目前我国社会大众缺少对此类罕见病群体认知，甚至存在一定歧视。润贝舒UNBESO 品牌深知 “蝴蝶宝贝” 群体面临的困境，希望通过此次画展，唤起更多人对他们的关注与关爱。
爱的邀约
此次画展邀请了蝴蝶宝贝关爱中心主任孙春阳女士、画展主创杨舒珺同学、医学专家陈付英博士、中哲集团董事长杨和荣先生以及“蝴蝶宝贝”病患家庭等重要嘉宾出席。画展特别邀请了三位“蝴蝶宝贝”家庭到场，分别是来自云南的李茜缘家庭，来自湖南长沙的黄醒醒家庭，来自安徽蚌埠的沈易航家庭。李茜缘家庭居住在云南山区，交通十分不便，此次跨越千山万水来到上海其难度是普通人难以想象的。来自黑龙江的“蝴蝶宝贝”赵心怡由于身体和路途原因无法到场，但是她 与母亲崔丽杰共同创作的爱心画作让我们看到了属于她的生命之光。
每一笔都是生命的力量
此次画展展出了十多幅由“蝴蝶宝贝”群体创作的画作，“蝴蝶宝贝”群体中大量患者存在手指黏连并发症，导致手指灵活性严重下降，甚至手部功能丧失，“伸手不见五指”，日常生活受到极大影响。例如绘画，书法等需要精细手指控制的艺术活动，对“蝴蝶宝贝”群体来说其难度堪比登天。他们的手指因黏连而僵硬，当他们试图拿起画笔，却连最基本的抓握都难以实现，笔尖与画布的接触变得无比艰难。每一次运笔都需要付出巨大的努力，手指的勉强动作伴随着疼痛与不便，如同在荆棘丛中艰难前行。因此，每一副“蝴蝶宝贝”的画作都堪称弥足珍贵，是宝贝们不屈生命力的顽强体现。
爱心无价
画展开放爱心认购环节，嘉宾们慷慨解囊，纷纷拍下蝴蝶宝贝的画作。短短几十分钟，大部分蝴蝶宝贝画作即告售出。所得善款全部捐赠给上海德博蝴蝶宝贝关爱中心以及蝴蝶宝贝患者，为他们今后的治疗与生活提供力所能及的帮助。
画展只是开始
“看见・自己” 杨舒珺 & 蝴蝶宝贝联合画展不仅是一场艺术的盛宴，更是一场爱的汇聚。它让更多人看到了年轻画者身上的社会责任意识，看待世界的独特视角，同时让社会大众认识并关注到 “蝴蝶宝贝” 这一群体，为他们带来了被看见、被理解的希望之光，也为社会各界搭建了一个传递爱心、共筑希望的平台。润贝舒UNBESO将在2025年持续投入“蝴蝶宝贝”相关公益项目，重点打造“寻找七万人”的公益项目，寻找全国“蝴蝶宝贝”群体，利用品牌在医疗领域的专业资源，为 “蝴蝶宝贝” 群体提供全方位的医疗支持与心理援助，让更多人了解他们的困境，共同为这群折翼天使撑起一片爱的天空。
此次画展的成功举办，是艺术与公益结合的成功范例。主创杨舒珺，蝴蝶宝贝关爱中心，润贝舒UNBESO等社会友善力量以身作则，为罕见病弱势群体打开了一条弥足珍贵的爱心通道。未来，润贝舒UNBESO 品牌将继续携手社会各界，持续在皮肤健康领域及公益事业深耕。
文章来源于网络。发布者：火星财经，转载请注明出处：https://www.sengcheng.com/article/56878.html
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