直播间的灯光亮起时，蔡磊的身体静卧在轮椅上，只有双眼还在灵活转动。11月下旬，这位京东前副总裁、确诊渐冻症6年的患者完成了本年度首次直播，眼控光标在屏幕上缓慢移动，每一个字符的生成都伴随着他眼神的专注与用力，“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能”，当电子语音播报出这句话时，评论区的留言瞬间刷屏。
11月25日，蔡磊通过眼控系统逐字回复南都N视频记者，他希望这次直播能传递一种“韧性精神”：“我还在坚持战斗，只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。”此刻的他已完全无法说话，全身除眼球外几乎无法动弹，连简单的直播连线都成了奢望，但每天清晨，护工帮他洗漱喂食后，他总会立刻开启“用眼工作”的模式，眼控仪的光标成了他与世界对话、与病魔抗争的武器。
“很遗憾，现在连亲自参与直播都变得艰难。”蔡磊在直播中坦言，病情的进展比预想中更快，吞咽功能早已受损，如今只能依赖护工用大号针筒喂食流食，连饮用水都要加入增稠剂防止呛咳，所有食材都必须称重精确到克，经焯水、蒸熟后制成细腻的糊状。但这些生理上的磨难，从未让他停下脚步。“与渐冻症抗争这6年，我的战场从职场转到了科研实验室。”他这样总结自己的转变。
蔡磊的科研战场核心，是一个高效运转的渐冻症“AI科研大脑”。“我和病友的生命平均只剩三到五年，靠人力啃完浩瀚的科研文献根本不现实。”他向南都记者解释引入AI的初衷。两年多前，团队首次尝试用AI筛选文献，如今这套系统已进化成能自主检索、分析、讨论甚至相互质疑的“科研大脑”，效率远超人类研究员数十倍乃至上百倍。
在渐愈互助平台的服务器上，这个“AI科学家”每天都在夜以继日地工作，检索全球公开的新闻、文献与专利资料，对近4万篇渐冻症核心文献完成系统性梳理后，已对数百个候选药物进行优先级排序。11月第三周，蔡磊团队刚与美国生物科技公司及上海海洋大学团队完成疗法交流，这些由AI筛选出的潜在方向，正通过全球科学家的联合验证加速落地。“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’，”蔡磊的文字里透着期待。
这位被病痛“冻住”身体的攻坚者，始终牵挂着40多个微信病友群里的上万名同伴。“新病友还有三五年时间，大概率能等到科学突破，但老病友是生死时速。”他的眼控光标停顿了几秒，接着打出对老病友的牵挂，“他们和我奋战最久，这份牵挂就是我勇往直前的动力。”每天，他都会逐一看完病友们的留言，用眼神“敲”出回复，那些鼓励的话语背后，是他亲身经历的痛苦与坚守。
当看到一位20多岁的病友因他们推动的药物重获新生时，蔡磊由衷地打出“我羡慕你”，随即又补充道，“已经拯救了很多生命，大有成就”。这份成就感背后，是他过去20个月里推动的超5000万元科研资助，以及上百个合作的科研项目。即便这些突破暂时无法用于自身治疗，他在社交账号上仍坚定地表示：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”
妻子段睿9月曾透露，蔡磊的胳膊、脚和脖子都已无法活动，完全失去语言能力，“如果他走了，我会真的很孤独”。但在段睿眼中，丈夫始终是那个“情绪稳定、信念坚定”的人，即便工作遭遇打击，也从不会改变初衷。这种韧性支撑着蔡磊，在压痛、呛咳、憋气的日常折磨中，每天通过眼控处理科研、运营、人事等大量工作，用16个小时以上的工作时长对抗生命的倒计时。
今年5月，当“全国自强模范”的荣誉到来时，蔡磊用眼控仪写下感言，称这份荣誉“超过过去所有成就”，因为它承载着对千万罕见病患者的关怀。“坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好!”这行文字的背后，是他用生命践行的承诺。
“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”蔡磊的眼控光标在屏幕上定格。直播间的灯光熄灭后，“AI科研大脑”仍在持续运转，那些跳动的数据与代码，正将他与病友们的生命希望，一点点从倒计时的秒针里抢回来。
文章来源于网络。发布者：火星财经，转载请注明出处：https://www.sengcheng.com/article/117453.html
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