他的世界正一寸寸冻结。起身要靠三个人小心搀扶，喝水得用针管注入增稠剂慢慢推进，一口痰没及时处理就可能让他窒息 —— 渐冻症晚期的蔡磊，早已被剥夺了说话、吞咽和自主移动的能力，如今唯一能自由掌控的，只有那双盯着电脑屏幕的眼睛，眼控仪的光，是他与这个世界对话的唯一窗口。
每天深夜，这台眼控仪的屏幕总还亮着。从早上 8 点到午夜，他雷打不动地守在屏幕前，每两个小时必须躺下让家人帮忙拍打身体 —— 因为肌肉早已萎缩殆尽，没有了缓冲的力量，骨骼直接压迫神经带来的剧痛，像无数根针在扎，坐一会儿都像在针毡上煎熬。去年在 ICU 里熬过 7 天 6 夜的生死劫后，他非但没放慢脚步，反而把工作节奏提得更快，眼控仪上的光标跳动得更急了。
他和团队研发的药物，已经为部分基因型病友带去了生机。有个 20 多岁的女孩，因为携带 FUS 基因突变患上渐冻症，用药后竟从依赖轮椅的状态，慢慢恢复到能基本生活自理。看着女孩重新站起来的样子，蔡磊通过眼控仪打出一行字：“我羡慕你。” 即便清楚这些突破根本用不到自己身上，他依然难掩振奋，屏幕上的文字透着光：“已经拯救了很多生命，这太有成就了。”
这份振奋背后，藏着科学的客观局限。蔡磊团队研发的 RAG-17、RAG-21 等药物，本质是基因靶向治疗，主要针对携带 SOD1、FUS 等特定基因突变的渐冻症患者，而这类患者在所有渐冻症患者中，只占约 2% 到 10%。药物能精准抑制致病基因的表达，帮这些基因型患者实现病情 “刹车”，甚至让身体功能得到改善，但蔡磊自己属于散发型渐冻症 —— 这类患者占比高达 98%，目前还没找到明确的致病基因靶点，现有靶向药物对他自然无效。他曾不止一次跟身边人坦言：“看到病友能用药好转，连我都羡慕。”
如今的他，身体功能衰退得越来越明显。全身瘫痪的状态下，别说走路，就连坐起来都需要三个人合力搀扶;吞咽功能和语言功能完全丧失，只能靠眼控仪与外界交流，每分钟能输入 50 到 60 个字，每一句话都要耗费极大的精力;吃饭喝水更是艰难，食物和水必须添加增稠剂，防止呛进气管引发危险，最后还要用针管一点点喂进嘴里;晚上睡觉也离不开呼吸机，之前一次普通感冒引发的痰堵，差点就让他窒息丧命。按渐冻症功能量表(ALSFRS)评分，他现在只有 12 分，而低于 19 分就已经属于晚期，分数还在一天天往下掉。
可即便如此，他每天的工作时长仍超过 16 小时。眼控仪的光标跟着他的眼球移动，屏幕上的文字一行行增多，从药物研发方案到科研数据整理，每一项工作都亲力亲为。这些年，他推动着 10 条药物管线陆续进入临床阶段，还牵头搭建了全球最大的渐冻症科研数据平台，整合了超过 1.6 万位患者的临床数据，就是为了给非基因型渐冻症的药物研发铺路。有人劝他歇一歇，他却通过眼控仪回：“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”
面对 “药物救不了自己会不会遗憾” 的提问，蔡磊的回答没有丝毫犹豫：“没有遗憾，反而很振奋!能救到那么多病友，这已经是很有意义的事了。” 他的目标从来都不是只治好自己，而是要 “改写 200 年渐冻症无药可医的历史”，甚至已经开始计划，等将来渐冻症被攻克的那天，要办一场 “科学胜利晚会”，和所有病友一起庆祝。
在渐冻症病友圈里，蔡磊的存在本身就是一种力量。有医生说，他对抗疾病的样子，就是 “最好的心理处方”，很多原本打算放弃治疗的病友，看到他的坚持后，都重新燃起了希望。而他搭建的数据平台，更打破了渐冻症科研领域的 “数据孤岛”—— 以前不同机构的研究数据互不互通，研发效率极低，现在有了这个平台，全球的科研人员都能共享数据，不仅加速了基因靶向药物的优化，还为神经保护剂组合疗法等新方向提供了基础，让更多病友看到了希望。
可渐冻症治疗的现实挑战，依然摆在面前。这种病的病因太复杂，遗传、环境、氧化应激等因素都可能引发，不同分型的患者需要完全不同的治疗方案，高度异质性让研发难度陡增。直到现在，全球范围内获批的渐冻症治疗药物也只有 4 款，而且多数只能延缓几个月的病程，根本无法阻止病情进展。再加上罕见病药物研发本身就面临 “高成本、低回报率” 的困境，蔡磊妻子段睿曾透露，早期找投资机构融资时，几乎每次都被拒绝，后来还是靠家里的积蓄捐赠和直播筹款，才勉强维持住研发团队的运转。
蔡磊就像在用 “肉身破冰”，一点点敲开渐冻症治疗的大门。科学还没能照亮他自己的生命之路，可他却活成了火炬，用自己的坚持和奉献，为无数病友照亮了前行的方向，把渐冻症药物研发的进程，硬生生提速了数十年。他的故事，重新定义了生命的价值 —— 即便身处无法逆转的生命倒计时里，依然能靠自己的力量，拓宽人类对抗绝境的边界，让更多人在黑暗里看到希望。
文章来源于网络。发布者：火星财经，转载请注明出处：https://www.sengcheng.com/article/105385.html
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